2024-03-09 農(nóng)歷甲辰年 正月廿九
失智病折磨千萬家庭

受訪專家: 

北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 孫永安

□復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 郁金泰

本報(bào)記者 王思予

5月初,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院耿道穎教授團(tuán)隊(duì)在美國《公共科學(xué)圖書館》期刊上發(fā)表研究指出,中國已成為全球“阿爾茨海默病及其他癡呆癥”疾病負(fù)擔(dān)最重的國家之一,近30年增長3倍,遠(yuǎn)超全球1倍的增速。2019年,中國“阿爾茨海默病及其他癡呆癥”患者已超1300萬,預(yù)計(jì)發(fā)病率、患病率會持續(xù)上升,并于2050年達(dá)1.15億。這1億多患者的背后,是筋疲力盡的上億家庭。

寸步不離的照護(hù)生活

清晨6點(diǎn)多,家住北京市海淀區(qū)78歲的陳女士出門買菜時(shí),再三確認(rèn)自己完成了一個(gè)“標(biāo)準(zhǔn)動(dòng)作”:反鎖家門。如果不慎遺忘,80歲的老伴兒便可能輕松打開家門走出去。乍一聽,或許會有人疑惑“為什么要限制老伴兒的自由?”但放在“失智病”患者的家庭中,這或許是所有家屬最難放心的一件事,因?yàn)榛颊吆苋菀鬃邅G。

回家后,陳女士開始日復(fù)一日的“工作”——和老伴兒寸步不離。在視線看不到的時(shí)候,老伴兒很可能把洗衣粉倒進(jìn)電飯鍋,拿牙刷梳頭,突然大喊大叫等。陳女士告訴《生命時(shí)報(bào)》記者,自從3年前老伴兒確診阿爾茨海默病,病情就越來越重,上面那些事他都干過。不僅如此,在他眼里,曾經(jīng)最疼愛的兒女,現(xiàn)在是陌生人;住了幾十年的樓道,就像一座迷宮;去以前常去的地方散步,他也說“不認(rèn)識”。“有天晚上我睡得太沉,凌晨3點(diǎn)他開門出去了,直到鄰居叫我過去才發(fā)現(xiàn)。原來他一直在敲鄰居的門,喊著要回家,幸好他走得不遠(yuǎn),也幸好他記得我,我還能帶他回家。”陳女士眼眶泛紅,說:“現(xiàn)在想起這事還有些后怕,他可不能走丟了,留下我一個(gè)人?!?

“我的母親是一位血管性癡呆患者”,上海浦東的李女士告訴記者。辭去外企工作的她,換了一份時(shí)間靈活的工作,這樣才能照顧76歲的母親。母親曾是一位中學(xué)教師,講課時(shí)邏輯清晰,輔導(dǎo)學(xué)生時(shí)很有耐心。但這些都被疾病改變了,患病后的母親常把女兒認(rèn)成同事,性格變化很大,經(jīng)常和鏡子中的“陌生人”爭吵?!八傉f有人偷了她的鑰匙,其實(shí)鑰匙一直攥在她手里?!币惶焱砩希赣H竟然拿著一把剪刀在客廳里走來走去,李女士怕她不小心傷到自己,磨破了嘴皮子才把剪刀哄了過來。此后,李女士家中再也看不到任何尖銳物品。她苦笑:“白天得上班,晚上又擔(dān)心各種意外,現(xiàn)在我從‘媽媽的女兒’變成了‘媽媽的媽媽’,外人很難體會這種轉(zhuǎn)變中的痛苦?!?

《國際阿爾茨海默病協(xié)會報(bào)告》顯示,在以家庭為主的養(yǎng)老模式下,照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù),身心長期承受巨大壓力。這兩個(gè)家庭經(jīng)歷的情感煎熬、照護(hù)困境,是中國超1300萬癡呆癥患者家庭的縮影。再過二三十年,80、90后獨(dú)生子女的處境將更為艱難。

被“記憶稅”圍困的家庭

阿爾茨海默病一經(jīng)確診,患者的家庭生活便會發(fā)生巨大變化,但這場“記憶危機(jī)”不止于此——門診住院費(fèi)、藥物治療費(fèi)等直接醫(yī)療負(fù)擔(dān),加上護(hù)理、意外受傷、誤工等產(chǎn)生的非直接費(fèi)用,都在增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院牽頭進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查顯示,2015年我國阿爾茨海默病患者平均每人每年花費(fèi)達(dá)13萬元,其中超67%是非直接醫(yī)療費(fèi)用。

北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師孫永安表示,當(dāng)前,阿爾茨海默病的兩種主流治療藥物“鹽酸多奈哌齊”“鹽酸美金剛”已進(jìn)入醫(yī)保,如果全部服用進(jìn)口原研藥物,按全國門診平均50%醫(yī)保報(bào)銷比例計(jì)算,患者每月需自付約900元,一年的費(fèi)用也不少。如果選擇國產(chǎn)替代藥物,會便宜很多。最近獲批的疾病修飾治療新藥,如侖卡奈單抗等進(jìn)口藥,目前未進(jìn)醫(yī)保,月治療費(fèi)可達(dá)1.5萬元。

隨著病程延長,患者逐漸失去自理能力,藥物負(fù)擔(dān)越來越大,還需加入家庭、社區(qū)或機(jī)構(gòu)長期護(hù)理,這通常是最主要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。李女士表示,換工作后仍無法解決照護(hù)母親和工作的沖突,但請保姆、去養(yǎng)老院,每月要花費(fèi)上萬元,負(fù)擔(dān)太大了。對比來看,國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,2024年我國城鎮(zhèn)、農(nóng)村居民人均可支配收入分別為54188元、23119元。無力承擔(dān)的家庭只能讓一位家屬“專職”24小時(shí)照護(hù),家庭勞動(dòng)收入進(jìn)一步下降,負(fù)擔(dān)相對增加。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師郁金泰補(bǔ)充道:“在我國,女性往往是家庭的主要照護(hù)者,如果患病的是她們,對整個(gè)家庭的影響可能更大?!?

中國癡呆負(fù)擔(dān)持續(xù)加重

《中國阿爾茨海默病藍(lán)皮書》顯示,我國阿爾茨海默病及其他癡呆總成本在2020年已達(dá)1.6萬億元,預(yù)計(jì)2030年達(dá)3.2萬億元,防治形勢嚴(yán)峻。

文章開頭所提研究發(fā)現(xiàn),在我國,吸煙、高空腹血糖和高體重指數(shù)[BMI=體重(公斤)除以身高(米)的平方]是阿爾茨海默病及其他癡呆癥的三大主要風(fēng)險(xiǎn)因素。孫永安對此做出解釋:高血糖可誘發(fā)大腦微血管病變,致使腦供血不足,繼而損傷神經(jīng)元、大腦海馬等結(jié)構(gòu),加速β淀粉樣蛋白沉積并誘發(fā)炎癥;煙草中的尼古丁等有害物質(zhì)可直接損傷血管內(nèi)皮,引發(fā)動(dòng)脈硬化、氧化應(yīng)激;肥胖患者多伴有高血壓、糖尿病、高血脂等病癥,大腦長期處于炎癥狀態(tài),均會增加癡呆癥的患病風(fēng)險(xiǎn)。

當(dāng)前,我國糖尿病患者人數(shù)已超1.4億;吸煙人數(shù)超過3億,約7.4億不吸煙者受二手煙侵害;超重和肥胖人數(shù)居全球第一,已達(dá)4億。然而,從患病到有明顯癥狀,癡呆相關(guān)疾病的最高時(shí)間跨度可達(dá)30年,可以說,這些人的認(rèn)知能力正在經(jīng)受摧殘。

當(dāng)前,我國已出臺《應(yīng)對老年期癡呆國家行動(dòng)計(jì)劃(2024-2030年)》等相關(guān)政策,多地設(shè)立了專業(yè)門診與康復(fù)中心,專業(yè)醫(yī)療服務(wù)水平得到提升,且隨著診斷技術(shù)與標(biāo)準(zhǔn)逐步完善,疾病診斷率有所提升。但郁金泰表示:“當(dāng)前,公眾知曉率總體偏低,就診率也不理想,尤其是農(nóng)村地區(qū)?!被颊呷源嬖凇耙欢嗨牡汀钡奶攸c(diǎn):未就診患者多,就診率、診療率、治療率低。臨床中約60%的患者直到出現(xiàn)明顯記憶力下降時(shí)才就診,初診時(shí)1/3~2/3的患者已達(dá)到中重度;《2023年中國阿爾茨海默?。菏聦?shí)與數(shù)字》顯示,10.3%的認(rèn)知障礙患者未接受治療。

從胎兒期就要防癡呆癥

雖然至今沒有治愈癡呆相關(guān)疾病的有效方法,但臨床并非束手無策,通過積極干預(yù),預(yù)計(jì)有47%~72.6%的癡呆病例是可預(yù)防的。近期,國際上36位權(quán)威專家聯(lián)合發(fā)布《全生命周期腦健康共識》,將癡呆進(jìn)程分為三個(gè)階段,預(yù)防需針對性進(jìn)行。

奠基期:腦發(fā)育是重點(diǎn)。胎兒期到10歲是大腦發(fā)育關(guān)鍵期,尤其在3~6歲進(jìn)入高峰。研究顯示,低出生體重兒的阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)升高40%。因此,孕婦、兒童均需得到良好的營養(yǎng)和成長環(huán)境,飲食需多攝入富含維生素、抗氧化劑的食物,比如新鮮蔬果、全谷物、魚類等,為大腦提供充足的營養(yǎng)支持,少吃或不吃高糖、高脂和高鹽食物;避免接觸二手煙、鉛等有害物質(zhì)。

潛伏期:良好生活方式。11~40歲是癡呆癥的“潛伏期”,各種不良生活習(xí)慣會積年累月的“存儲”傷害,比如青少年肥胖延續(xù)至中年,血管性癡呆風(fēng)險(xiǎn)將提高33%。因此,良好生活方式是護(hù)腦關(guān)鍵。首先,規(guī)律作息,保證每天7小時(shí)的優(yōu)質(zhì)睡眠,有助大腦清理代謝廢物,維持正常神經(jīng)功能;其次,適度運(yùn)動(dòng),不僅能促進(jìn)大腦的血氧供應(yīng),還有助維持健康體重。郁金泰建議,運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度達(dá)到最大心率(220-年齡)的65%~75%時(shí),可強(qiáng)化神經(jīng)回路,維持大腦健康,同時(shí)將每日久坐時(shí)間控制在4小時(shí)內(nèi)。此外,建議戒煙限酒。

爆發(fā)期:注意早期識別。41歲后,阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)開始爆發(fā),尤其是高血壓未控制、出現(xiàn)社交隔離的人。因此,日常要積極參與社交活動(dòng)、維持密切的人際關(guān)系,通過情感交流刺激大腦、鍛煉思維,增加神經(jīng)突觸的活躍性,降低認(rèn)知衰退風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí),控制好“三高”等基礎(chǔ)慢病,注意識別癡呆早期癥狀,包括記憶力衰退、難以執(zhí)行熟悉的活動(dòng)、說話詞不達(dá)意、無法識別時(shí)間和地點(diǎn)、性格變得孤僻、難以獨(dú)立解決問題、理解力下降、鏡像認(rèn)知障礙、經(jīng)常錯(cuò)放物品、情緒變化大等,一經(jīng)發(fā)現(xiàn)及時(shí)就診、盡早干預(yù),不僅可顯著延緩病情進(jìn)展,還能降低未來醫(yī)療相關(guān)負(fù)擔(dān)?!?